In de zomer van 2023 ontmoetten we de mensen van ‘The Bucket List’. Ze kwamen bij ons thuis op bezoek en maakten kennis met Aline. Ze is een meisje van 7 jaar die gezond was en normaal functioneerde tot de leeftijd van 3 jaar. Vanaf dan begon ze last te krijgen van epileptische aanvallen, ging ze niet meer vooruit met ontwikkelen maar enkel nog achteruit. Door de stofwisselingsziekte CLN type 2 worden de hersencellen steeds meer uitgeschakeld door het opstapelen van afvalstoffen. Dit zal doorgaan totdat Aline uiteindelijk niet meer kan stappen, praten, slikken, … en ze veel te jong zal overlijden. De mensen van The Bucket List luisterden naar ons verhaal en probeerden te ontdekken wat Aline leuk vindt. Daarna gingen ze aan de slag en planden ze enkele leuke activiteiten in onze agenda om Aline een leuke tijd te bezorgen.
Als eerste activiteit mochten we met het gezin een dag naar het Boudewijnpark voor een dolfijnenshow, waarna Aline een dolfijn van dichtbij mocht bewonderen. Een magisch momentje en heerlijke dag met Aline en haar broertje in alle andere attracties die het park te bieden heeft.
Chapeau dat de mensen van The Bucket List zich zo inzetten voor zieke kindjes. De wereld rond ons draait verder en velen denken dat we het allemaal onder controle hebben… De verdrietige diagnose is nu al enkele jaren geleden maar het blijft een dagelijkse strijd om onszelf sterk te houden. Je staat met dit verdriet op en gaat ermee slapen en toch moet je zien dat het verdriet de overhand niet neemt in het korte leven dat Aline nog te wachten staat.
Bedankt ‘The Bucket List Vlaanderen’ om er te zijn nu jullie zoveel kunnen betekenen voor Aline en ons gezin. Jullie komen op het juiste moment in het leven van Aline, nu ze haar laatste jaren nog kan genieten.
Prachtig tekstje van de facebookpagina van The Bucket List (06/11/2023) over de uitstap naar het Boudewijnpark (09/2023), gemaakt door Cindy, die ons die dag met Alessia begeleidde in het park:
Het eerste wat opviel bij Aline zijn haar sprekende ogen en prachtige lach. Alsof ze net uit een Disney film komt gewandeld. Het Disney verhaal wordt ingeruild voor het Bouwdewijnpark. De aaibaarheidsfactor van dieren naar Aline toe is groot. Aline haar snoetje fleurt helemaal op als een dolfijn haar van dichtbij komt groeten. Met zijn hoge fluittonen en brede lach spreken ze samen dezelfde taal. Het leven is Aline niet eerlijk gegeven maar mama & papa kiezen ervoor om positiviteit en kracht door te geven aan hun gezin. Aline geniet van het ‘nu’ en laat de bucket listjes op haar afkomen.
Tijdens het kennismakingsgesprek met ‘The Bucket List Vlaanderen’ ging het ook over Aline en haar klasje. Ze zat toen voor het tweede schooljaar op rij bij superlieve juffen en een fijn klasgroepje met 7 andere kinderen die geduld, begrip en aandacht proberen te hebben voor haar. Op de één of andere manier zijn ze allemaal met elkaar verbonden door de liefde en vriendschap van de juffen. Het is één van de belangrijkste dingen die we voor haar wensen en kunnen waarmaken: een positief welbevinden en sociaal contact met andere kinderen.
Daaruit volgde het idee van The Bucket List om een uitstap te doen met het klasje, een verwendag voor alle klasgenootjes. Wij wisten zelf van niets en werden op de dag zelf thuis opgehaald met… een limousine!! We gingen aansluitend de klasgenootjes ophalen op school en werden op de speelplaats ontvangen door een hele groep enthousiaste toeschouwers. Daarna reden we verder naar een kinderboerderij in Brecht. De rit zelf was al een feestje op zich met muziek!
Na wat spelen op de boerderij kregen ze pizza, croque en pannenkoeken. Een tocht met een huifkar en een zoektocht maakten de dag helemaal af. Als ouders van Aline mochten wij mee ervaren hoe deze kinderen genoten van hun dag. Zo voelden we ook meteen wat een warme groep dit is. We genieten nog altijd na en ook het klasje danst regelmatig opnieuw op het filmpje van die dag!
In oktober 2023 bezorgde The Bucket List ons een fantastisch weekend met een verblijf in het Plopsa Hotel in De Panne. Aline kon superveel attracties doen, meerdere malen na elkaar. Voor het eerst in haar leven stonden 2 verschillende rollercoasters en de botsauto’s op haar programma, aangezien we recent ontdekten dat Aline een kleine adrenalinejunkie is! Lachen, gieren en brullen was het!
Heel fijn om ook na enkele drukke uurtjes in het park ons weer terug te kunnen trekken op de hotelkamer. Aline kan zoals steeds haar middagtdutje doen. Nathan kan ondertussen als brus (een broer/zus van een kind met handicap/ziekte) wat extra aandacht krijgen door samen naar een show te gaan kijken of te gaan zwemmen met mama of papa.
Het slapen in het hotel was een hele mooie beleving. We mochten in de Mega-Mindy suite slapen, een mooie kamer met een superheldenthema. Voor ons is onze dochter Mega-Aline voor alles wat ze ondergaat in haar jonge en korte leven. In ons zoontje Nathan zien we Mega-Toby weerspiegelen voor zijn geduld voor zijn zieke zus.
Aline had nog een weekend Paira Daiza op de planning staan. We konden maar liefst drie dagen lang vertoeven in het mooie park. Niet alleen de dieren, ook de materialen en kunstwerken zijn een knappe verzameling om te aanschouwen.
Aline liet zich voortduwen in haar buggy en kon ondertussen de dieren zoeken. Het stappen gaat ondertussen moeizamer, maar haar aandacht voor dieren is nog altijd scherp. Ze kunnen aanraken en eten geven maakten de beleving heel waardevol voor Aline. Al maakte de tremor en spierspanning in haar handjes het heel moeilijk om het eten aan te geven. Wij hielpen haar en dat kon de pret niet bederven.
We kunnen The Bucket List niet genoeg bedanken om ons erop uit te sturen. Om de bucket list, die we zelf al hadden opgemaakt in ons hoofd, mee te verwezenlijken voor ons prinsesje. Top dat we dit konden beleven met haar! Jullie begrijpen hoe het is om weinig tijd te hebben… want Aline haar klokje tikt jammer genoeg 10 keer sneller dan dat van ons.
Er even tussenuit, weg van alle dokters en ziekenhuisbezoeken, geen sessies bij de kinesiste maar even ondergedompeld worden in een nieuwe omgeving vol kinderlijke prikkels. Dat is voor ons het meest waardevol. Herinneringen maken met onze dochter Aline nu ze nog een beetje kan stappen, praten, zien, … Het zijn basisvoorwaarden om de wereld rondom ons waar te nemen, zich er in te verplaatsen en te uiten wat we voelen.
The Bucket List stuurde ons in september een weekend naar Center Parcs. Voor vertrek kregen we bezoek bij ons thuis van Peter van de organisatie. Hij belde bij ons aan en stond voor de deur met twee megavolle dozen gevuld met lekkernijen. Zowel voor de kindjes als mama en papa werd van alles voorzien van drank tot tussendoortjes, ontbijt en zelfs een schattig boeketje voor op tafel in Center Parcs. Zo tof en attent om dit te voorzien!
Een weekend met prachtig nazomerweer waren net de dagen waarop het weekend naar Center Parcs geboekt stond. We hebben heel tof kunnen buiten spelen, verschillende keren naar de kinderboerderij gegaan op het domein, gaan zwemmen in het grote zwembad, pizza’s afgehaald, met autootjes gaan rijden, … We glunderen nog na als we eraan terug denken! Aline kon met volle teugen genieten en wij konden weer prachtige herinneringen maken, die we voor altijd zullen hebben met Aline.
Een werknemer van LBC Tank Terminals is een jeugdvriend van de papa van Aline. Vandaar het sportief engagement van de collega’s van LBC om geld in te zamelen voor kindjes van The Bucket List, waaronder Aline. We zijn tijdens het mountainbike-event ‘6u van Halle’ gaan supporteren met Aline. Lees alles hier!
De school van de kleine broer van Aline doet jaarlijks een sponsorloop. In april 2024 liepen alle kinderen ten voordele van The Bucket List. Aline werd het gezichtje van deze inzamelactie omdat ze als kleuter hier vroeger ook naar school ging, toen ze nog niet zo ziek was.
Allereerst liepen alle kinderen van de school meer dan knap tijdens de sponsorloop. Het ingezamelde bedrag was zo hoog waardoor er heel wat bucketlistjes waargemaakt kunnen worden van zieke kinderen. Mooi om als school dit voorbeeld te kunnen geven aan al je leerlingen. Eind mei konden we opnieuw een weekendje eropuit dankzij De Brug en The Bucket List. Dikke merci!
